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quarta-feira, 18 de junho de 2008

Viver com Fibromialgia


«Claro, simples, e suscinto (...) descreve com precisão as principais coordenadas da fibromialgia» Prof.ª Teresa Paiva - Do Prefácio.

Já li este livro, que foi o que fez compreender melhor quem sofre de Fibromialgia. Recomendo!

Autores: DrªMaria Elisa Domingues e Dr. Prof. Jaime C. Branco
Editora: Grádiva

"A fibromialgia é uma forma de doença reumática que afecta tecidos moles musculoesqueléticos (caso de tendões, ligamentos e músculos). É muito frequente sobretudo em mulheres entre os 20 e os 50 anos de idade. É uma situação crónica que evolui por surtos de agravamento e períodos de acalmia. Não atinge as articulações, embora possa parecer que existem dores articulares porque os tecidos moles estão sobre as articulações.
A causa exacta da fibromialgia não é conhecida embora estejam identificadas várias alterações que se lhe associam: as relacionadas com o sono, a tensão nervosa e a depressão, a fadiga sentida como falta de energia ou cansaço. A terapêutica da fibromialgia inclui medidas para melhorar o sono, recuperar a forma física, diminuir a dor e a fadiga, controlar as alterações psicológicas associadas.Um profissional de saúde e uma doente resolveram escrever a duas vozes um livro destinado ao grande público: “Viver com Fibromialgia, a visão do doente e do médico”, por Maria Elisa Domingues e Jaime da Cunha Branco, Gradiva, 2008.
Estima-se que haja duzentos mil portugueses a sofrer de fibromialgia. Se bem que se desconheçam as causas da doença, não são de desprezar os antecedentes traumáticos (quedas, acidentes de trabalho, acidentes de viação, etc.), as afecções no segmento cervical, os aspectos psicológicos, os quadros de depressão, as perturbações do funcionamento do eixo hipotálamo-hipófise-supra-renal, entre outros. O diagnóstico da doença assenta em sinais físicos ou alterações anatómicas, entre outras manifestações. A fibromialgia apresenta-se através de dores articulares, dores na coluna, dores generalizadas, acompanhadas por fadiga, perturbações da quantidade e da qualidade do sono, cefaleias, ansiedade, sintomas depressivos e cólon irritável. De uma forma geral, os doentes com fibromialgia não apresentam doença psíquica grave. Os autores referem, porém, que há doenças que se podem confundir com fibromialgia. Não existem, no estado actual dos conhecimentos, meios conhecidos para curar esta patologia. Há, contudo, tratamentos eficazes que permitem aos doentes manterem uma vida normal. O importante é o estabelecimento de um diagnóstico correcto, haver uma boa educação do doente e a sua adesão a uma prática regular de exercício físico, competindo ao médico a prescrição de fármacos apropriados. Convém sublinhar que há formas de tratamento não farmacológico, caso da terapêutica cognitivo-comportamental.Mensagem importante deste livro encerra-se no capítulo “Viver e trabalhar com fibromialgia”. Por razões que importa destacar, a dor da fibromialgia é difusa ou generalizada. Por tudo isto é crucial aprender a dormir melhor, a reagir à fadiga, a harmonizar emoções, a procurar compatibilizar o trabalho com a patologia, a manter uma actividade física adequada, a ganhar um peso o mais correcto possível, aprendendo igualmente, e dentro das contingências do quadro da patologia, a dispor de uma sexualidade saudável.O capítulo “Vinte respostas sobre a fibromialgia” é igualmente de uma grande importância e foi escrito por doente e médico. “Viver com Fibromialgia”, é um modelo de livro que nos ensina a todos a procurar compreender a dor alheia e a conviver com a dignidade de todos os doentes."

Texto de:Beja Santos retirado do site: http://www.oribatejo.pt/?lop=conteudo&op=c9e1074f5b3f9fc8ea15d152add07294&id=1d04f2e0669a05a26903b8f01416ddbd&drops%5Bdrop_edicao%5D=150&drops%5Bdrop_edicao%5D=150

23 comentários:

Anónimo disse...

Chamo-me Aida e sou Fibromiálgica , li o livro e recomendo a todos , não só aos portadores da doença mas a familiares e amigos também.

bjs

Anónimo disse...

Me chamo Patrícia, sou brasileira e tenho 27 anos no início deste ano de 2008 por ter passado por muitos momentos estressantes tive a primeira crise fibromiálgica a chei que estava morrendo pois doia nuito formigava meus braços e pernas e principalmente meu peito achei que estva infartando, pra piorar tive crises de prolapso foi muito difícil , tomei muitos remédios, antiinflamatórios hoje estou um pouco melhor mais ainda dói um pouco
Espero poder viver bem com esse mal.
Me mandem e-mail para conversarmos sobre o assunto patricia.26_oliveira@itelefonica.com.br

Anónimo disse...

Chamo me Maria e sou Fibromiálgica...ja li o livro e recomendo.
É uma doença que muitas pessoas e incluindo Médicos ainda nao acreditam muito nestes doentes...
Levam para o campo de psiquiatria e nao acreditam muito na dor... doença...e fico muito triste.
a todos que sofrem desta patologia lutem com força e coragem e muita fé.
Um grande beijinho.

anonimo disse...

chamo-me maria e tenho 32 anos.
percebo aqueles que dizem que os medics estao mal informados e que nao levam muito a serio esta doença.
passei a correr para urgencias,muitas vezes em que era enviada para casa com dores e mal estar me dizendo que nada tinha, outras com falsos diagnosticos...
cheguei a pensar estar a ficar louca e sei que mesmo em casa , quem mais de perto lidava comigo suaeitava que era apenas algo psicologico; foi um fase desesperante, cansativa e dolorosa.
o diagnostico apenas trouxe um nome, mas ao mesmo tempo a certeza de uma nao loucura.
aprender a viver com isto...confesso que ainda nao aprendi e já la vai ano e meio.
um dia de cada vez, mas geralmente todos eles fatigantes e dolorosos.
é um estar cansada de estar cansada..e o nos adaptarmos a um realidade que sera constante..
para mim era e ainda tento ser demasiado indendente é complicado passar a sentir-me muitas vezes limitada em coisas tao simples e banais como as vezes o vestir um casaco, o andar, o dormir...enfim..
no entanto encorajo a nunca perderem a coragem apesar de haver dias que a unica coisa que apetece e nos rendermos , e nos enfiarmos numa cama a chorar, mas de nada resolveria..e a vida lá fora nao para...
beijos para todos

Anónimo disse...

ola sou a Maria 48 anos tenho FIbromialgia. Há oito anos que me tenho queixado ao meu medico de familia de cansaço e falta de memoria.Há quatro anos para cá tenho tido imensas dores. Injeçoes e comprimidos e as dores passam por um periodo de tempo no ano passado em Junho deu me uma dor tao grande na anca k me afectou o andar .mais injeçoes e repouso dizia o medico k era a dor ciatica . mas entretanto mandou me fazer um Tac e analises .As analises nada acusaram e o tac bicos de papagaio .Mais repouso e injecçoes.Nao fiquei satisfeita com o diagnostico porque tinha dexado de trabanhar as dores continuavam.Eu mesma fui a um ortopedista k viu os exames e disse que tinha k aprender a viver com estas dores e nada mais me explicou.Chorei porque nuinguem me dizia nada andava angustiada e anciosa.mas nao contente fui a outro ortopedista k me ouviu .deixou me falar dos meus sintomas .E depois de eu me explicar logo me disse que me podia medicar mas o melhor era ir a um reumatologista.Indicou me um colega seu.Logo na primeira consulta disse me que noventa por cento era fibromialgia mas que tinha k fazer exames.Na segunda consulta foi confirmado o diagnostico .A ansiedade passou porque por vezes eu pensava que estava a ficar louca e que era tudo da minha cabeça.Neste momento estou a ser medicada .Sinto menos dores mas elas continuam cá mas o mais importante agora consigo dormir. Agradeço muito ao ortopedista que me ouviu Dr. Pombo e que me encaminhou .Força e coragem lutem pelos vossos direitos nao desistam .beijinhos

Anónimo disse...

Chamo-me Carla e a minha mãe sofre de Fibromialgia.
Ainda não teve a sorte de encontrar o médico certo pelo que peço, a quem tiver boas experiências, que me ajude no sentido de ter algumas referências de médicos.
Somos da Zona do Porto.
Obrigado

Anónimo disse...

ola carla.li o seu depoimento e fico contente porque entende a doença da sua mae ,que nem sempre somos entendidos.o melhor e procurar um reumatologista que oiça os seus sintomas . O meu e de coimbra e tambem da consultas em aveiro,vila real e bragança e particular chama se DR.Pedro Abreu espero que esta informaçao seja util beijinhos força

Eunice disse...

Eunice é o meu nome. 33 a minha idade. Adquiri o livro. Li, reli, entendi e revi-me nele ainda antes de ter o diagnóstico definitivo.Comecei a queixar-me com dores hà 2 anos, mas anos antes já sentia uma fadiga demasiado desgastante e para a qual não se encontrava justificação. Estou já medicada. Pratico natação. Faço curtas caminhadas.Tento reagir...suportar...não tenciono entregar-me...e por isso quero deixar aqui uma palavra de conforto, coragem e determinação para os vossos momentos menos bons....aqueles em que terão a sensação de ter que lutar contra a forte maré e pensarão em desistir...para algo mais, o meu contacto: pautinhas@hotmail.com

Deus vos abençoe...abraço, Eunice

Anónimo disse...

Li todos os comentários que encontrei sobre a fibromialgia e todos eles dizem o que eu sinto desde 2005 data em qu e 0 reumatologista me disse que tinha esta doença. Tenho apreendido comigo mesma a lidar com a doença não faço nada que eu acho que me faz mal, como ex:- andar ao calor e ao frio demasiado, fazer coisas contrariadas etc. Assim sinto-me melhor sem tomar muita medicação.
Desejo a todas as pessoas que tenham uma vida melhor pensando em ultrapassar este pesadelo que chega sem aviso. beijos a todos que sofrem.
02 Agosto 2011

Susana disse...

Olá o meu nome é Susana, tenho 32 anos e tenho fibromialgia.
À 3 anos que me foi diagnosticada a doença,na consulta de medicina interna no hospital de Guimarães, desde então luto constantemente, para ser encaminhada para uma consulta de reumatologia e os médicos nada fazem.
Se alguém me puder ajudar, fico agradecida.
Este é o meu email susana.faria79@hotmail.com
Obrigada a todos e boa sorte

Vasco Lavinha disse...

Sou o Alexandre, tenho 31 anos, sou Fibromialgico... Tenho combater a mesma desde os 25, mas cheguei aos meu limite... Não consigo mais. Quero ficar sentado e eperar que o tempo passe. As dores são muitas... Estou cansado... De ver a vida passar e os meus sonhos perdidos... Isto não é viver...

Anónimo disse...

Para o Vasco.
Li o seu comentárioe quero lhe dizer que não desanime, porque eu também já me senti muitas vezes desanimada, mas tenho conseguido sentir-me melhor pensando sempre em melhorar e fazendo (como digo no meu comentário de 2 Agosto de 2011)ou procurando não fazer o que eu sei que me faz mal. Tenho feito
voluntariado dentro do que eu gosto e sinto-me bastante melhor.tenho 62 anos.Vasco pense positivo boa sorte.

Mamã Marta disse...

Olá a todos, especial/ ao Vasco que ainda ñ encontrou o seu rumo. O meu nome é Marta, tenho 32 anos e sou fibromialgica, desde Out. do ano passado que detetei que algo de muito estranho se passava comigo,já há muito que sentia muitas dores e um cansaço extremo, mas associava isso ao trabalho muito exaustivo que tenho diariamente e como sou uma pessoa que não se dá c/ o Inverno, em Outubro associei a isso mesmo o cansaço e o frio, mas a verdade é que piorava diariamente, ñ dormia nada de jeito levantava-me de madrugada cheia de dores ia para o sofá esperar pela hora de levantar os meus filhos, mas a desejar que ela ñ chegasse tão depressa, pois a simples tarefa de os vestir era um tormento, exigia imenso de mim, e deixava-me de rastos, de dia para dia levava mais tempo a fazê-lo e os miudos em vez de entrarem ás 9h como deveria ser entravam sempre perto das 10h, apesar de estarem no jardim de infância, ás tantas a educadora pediu-me que não os levasse tarde pois transtornava o seu trabalho e eu senti-me péssima, pois parecia que me estava a chamar "malandra" que não levava os miudos a tempo e horas porque me levantava tarde, e isso era totalmente errado pois eu levanta-me cedissimo, foi horrivel, então pensei mesmo que tinha de procurar ajuda pois assim já estava a tornar-se insustentavel, a minha dificuldade era saber que tipo de especialidade procurar, pois as dores eram fortissimas mas no corpo todo, e que médico é que pode tratar-me?Interrogava-me! Então encontrei num folheto duma clinica em Évora, um especialista em medicina interna e fui lá. Comecei por dizer-lhe que não sabia bem que especialidade procurar e por isso resolvi procurá-lo, ao que ele me respondeu "se veio aqui é porque acredita que eu a posso ajudar, então conte-me lá o que é sente?" e foi assim que lá chegamos, descarámos tudo pois eu já havia sido submetida a uma série de exames médicos, e após uma conversa longa o dr. explicou-me o que eu tinha e que a principal "cura" seria uma reeducação na minha forma de vida, tinha de aprender a viver de forma mais calme e serena, com peso e medida, definir timing's para tudo, pois o dia tem 24h e como tal dá tempo para fazer um pouco de tudo: trabalhar, tomar conta dos miudos, exercicio (é muito importante) e descansar. Disse-me " minha querida a vida não é só trabalho, aprenda a viver e vai que melhorá drasticamente, previna a sua doença,ande á frente dela e não deixe que seja ela a andar á sua frente e a tomar conta de si, mas sim você a tomar conta dela".

Mamã Marta disse...

Se eu estou melhor? Um pouco, pois tomo a medicação religiosamente, mas ainda ando a aprender a educar-me na minha vida, pois trabalhava 15h por dia e depois era mãe o resto do tempo de duas "pestinhas" de 3 e 4 anos,´o resto do tempo é muito pouco para estas duas crianças e como tal era muito exaustivo o pouco tempo que passava com eles, eles exigiam muito de mim e eu não queria falhar com as suas expectativas, pois em 2-3 horas tinha de fazer tudo o que qualquer mãe faz todos os dias habitualmente com os seus filhos (educá-los, dar-lhes banho, bricar com eles, ver os bonecos que eles gostam de ver na TV, ler-lhe histórias, dar-lhe atenção e carinho, enfim tudo o que eles precisam mas num tempo record, o que era teoricamente impossivel para um ser humano normal), enfim estou a tentar melhorar, já só trabalho 10-12horas/ dia, contratei uma mulher a dias para me fazer a limpeza e passar a ferro todas as semanas e assim os fins-de-semana serem integralmente para os meus filhos, e no trabalho quando me sinto exausta e incapaz de reagir e pensar faço uma pausa. aos poucos a minha vida melhora. Se estou bem? Ainda não. Tenho imensas dores, sinto-me exausta e sem energia grande parte do dia, mas sou incapaz de parar pois se paro, o momento a seguir é muito mais doloroso, e por isso tento ter o meu ritmo. Se os outros compreendem e aceitam, não é fácil, mas temos pena ou aprende a acompanhar o meu ritmo, ou então tem que se haver sem mim. Como eu digo ao meu marido muitas vezes, ou é assim, ou desenrasca-te, e ele felizmente aceita e vai ao mei ritmo na maioria da vezes...
Portanto não desistam, sei que é dificil, muito dificil, mas acima de tudo depende de nós e é por nós... E mais não digo porque eu sou uma fala barato e se me dão corda não me calo mais... Não desistam. Bjs Marta

Vasco Lavinha disse...

Boa Tarde.
Obrigado Marta e "anonimo", estas palavras de alguma forma são um sinal de paz... Porém as dores eu até já aceito. Pior, a sentir que os a minha vida ficou comple condicionada... E eu queria ainda fazer tanta coisa... Sou uma pessoa bastante activa... Ou era! Estou a tentar de facto encontrar o meu caminho... Mas ainda não encontrei nenhum... em que me identifique...

Anónimo disse...

Marta,sou Maria João,tenho fibromialgia há 16 anos ,vi o seu comentário do médico de Évora se possivel gostava de saber o nome da clinica e do médico pois estou numa crise como nunca tive .Não tenho conseguido encontrar médico que acerte com o tratamento é um sofrimento,só quem tem sabe o que passa ,obrigada.

Mamã Marta disse...

Boa tarde M.ª João compreendo bastante bem o seu estado, pois também tenho alturas assim, mas a semana passada deu-me anos de vida, tirei férias e fui para Chaves para casa da minha sogra, fiz massagens de relaxamento com pedras quentes e sessões de reiki, e fiquei no céu, houve inclusivé um dia que não tinha uma única dor, não me doia nadinha sabe o que isso é? Eu há muito que não sabia o que era viver sem uma dorzinha sequer... Mas agora respondendo á sua questão o médico é o Dr. Francisco Azevedo e dá consultas na mediev, na horta das figueiras.
Bjs Marta

Anónimo disse...

Bom dia Marta,obrigada pela sua resposta,ainda bem que se sente melhor.Tambem gostava de ter ao menos um dia na minha vida que não tivesse dores mas cada dia que passa penso que é impossivel.Na minha area de residencia não tenho conhcimento de massagens para este fim,acabei á poucos dias 40 sessões de fisioterapia mas não tenho sentido melhoras é desesperante.Vou tentar ver do médico que me disse pois fica perto da minha zona.Eu sei que não existem milagres para esta doença,mas só quero passar uns dias melhores,estou tão cansada deste sofrimento 16 anos é muito tempo,já se sabe com altos e baixos mas como agora nunca,e o que mais doi é a incompreênção das pessoas que nos rodeiam porque é um mal que não se vê.Obrigada Marta não a maço mais beijocas.

Rosa Maria -Carolinalina disse...

Boa tarde a todos.Tenho 59 anos, chamo-me Rosa Maria, e vivo com muito cansaço,um cansaço permanente desde que me levanto, injustificável pois não faço trabalhos físicos que o originem, a depressão acompanha-me, muita ansiedade que é generalizada, com crises que a todo o momento podem surgir por um qualquer motivo, noites mal dormidas, com pesadelos...enfim, quando estas dores no corpo me invadem e só me pedem cama penso pelo que já li e ouvi falar que posso ter fibromialgia. Nunca falei disto a nenhum médico que consultei, pois sempre tento tratar os sintomas que tenho. Será que tenho essa doença. De facto tenho fases que ando muito mais cansada que outras mas gostava de ser diagnosticada para poder ser ajudada... é que há dias que sinto tanto cansaço, que mal posso arrastar as pernas, e no entanto gosto de dançar e fazer as minhas caminhadas, mas perco a força e toda a motivação. Sendo eu da região de Coimbra alguém conhece um bom médico que nesta área eu possa consultar? Obrigada pela ajuda imensa. Rosa Maria

Rosa Maria -Carolinalina disse...

Boa tarde a todos.Tenho 59 anos, chamo-me Rosa Maria, e vivo com muito cansaço,um cansaço permanente desde que me levanto, injustificável pois não faço trabalhos físicos que o originem, a depressão acompanha-me, muita ansiedade que é generalizada, com crises que a todo o momento podem surgir por um qualquer motivo, noites mal dormidas, com pesadelos...enfim, quando estas dores no corpo me invadem e só me pedem cama penso pelo que já li e ouvi falar que posso ter fibromialgia. Nunca falei disto a nenhum médico que consultei, pois sempre tento tratar os sintomas que tenho. Será que tenho essa doença. De facto tenho fases que ando muito mais cansada que outras mas gostava de ser diagnosticada para poder ser ajudada... é que há dias que sinto tanto cansaço, que mal posso arrastar as pernas, e no entanto gosto de dançar e fazer as minhas caminhadas, mas perco a força e toda a motivação. Sendo eu da região de Coimbra alguém conhece um bom médico que nesta área eu possa consultar? Obrigada pela ajuda imensa. Rosa Maria

Anónimo disse...

Então colegas com fibromialgia como vão passando?Nunca mais ninguem deu noticias a Marta tem passado melhor?eu Maria João vou indo uns dias melhores outros menos bem vou todos os dias ao site á procura de novas notícias,mas tem estado tudo muito calado se calhar estão melhores ,se assim for ainda bem bjs para todos M.João.

Ana disse...

https://www.facebook.com/photo.php?fbid=4534955501143&set=a.2213696111109.2128064.1508741456&type=1&theater

Ana disse...

portugues contribui para prespectiva cientifica da fibromilagia

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