Este blog é de todos e para todos!

Este blog é um ponto de encontro de trocas de ideias e experiências vividas!

Desde já agradeço todos os testemunhos de doentes, amigos e familiares de fibromialgicos!

Envie-nos um e-mail ou deixe um comentario do seu testemunho sobre a Fibromialgia.
Os sintomas, o que faz para os aliviar, como suporta, como passa o dia-a-dia com esta "companhia" etc, etc.

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Um Abraço E NUNCA SE AUTO-MEDIQUEM, PROCUREM AJUDA MÉDICA ESPECIALIZADA!


quinta-feira, 19 de junho de 2008

Depoimento de Andréa

Olá,meu nome é Andréa,tenho 37 anos,moro em São Paulo,Brasil e sofro de fibromialgia há mais ou menos 10 anos.Já tentei inúmeros tratamentos e confesso que por muitas vezes desisti pois a melhora sempre foi muito lenta.
Minha andança começou pelo ortopedista que na época indicou uma cirurgia de redução de mamas,alegando que a dor no pescoço e ombros era proveniente disso.Depois desse episódio,minha procura por tratamento passou por muitas especialidades,tratamentos alternativos,como por exemplo acupuntura,homeopatia e tantos outros.Psiquiatras e reumatologistas procurei muitas vezes.
Ano passado,em setembro,tive uma das minhas piores crises,ficando de cama,sentindo dores horrendas por 17 dias seguidos.Procurei por um neurologista que suspeitou de esclerose múltipla,o que me deixou extremamente assustada.Depois da ressonância magnética,tivemos certeza absoluta que se tratava mesmo da fibromialgia e não havia sinal de esclerose.
Em fevereiro desse ano cheguei ao ponto extremo do meu cansaço,muitas dores e noites muito mal dormidas,até que desenvolvi uma depressão e o pior de tudo,síndrome do pânico,tendo ataques mesmo durante a noite.
Agora encontrei uma psiquiatra que está tentando me ajudar.Comecei um tratamento com Cymbalta e Rivotril para dormir.
Parece que as dores terríveis durante a noite estão melhorando,mas o cansaço físico e a perda da força física ainda persistem.
Mas estou cheia de esperanças de uma melhora efetiva no meu caso.Confio nessa nova médica e estou me empenhando muito no tratamento.
Resolvi também me comportar de maneira diferente,deixando um pouco de lado minhas preocupações e afazeres domésticos.
Estou tricotando,o que me dá infinito prazer e ajuda a desestressar.
O único incoveniente são as dores,que às vezes me obrigam a parar de tricotar.
Estarei sempre postando notícias de meu tratamento e no que puder ajudar,farei com muito prazer.
Gostaria aqui de agradecer a iniciativa da Rosita,pois esse assunto é muito importante.
Beijos para todos vcs.

quarta-feira, 18 de junho de 2008

Depoimento de Flor Campestre

Estes 3 dias tenho andado com 1 dor fortíssima na minha coxa direita que nem quero falar para ninguém nem que falem para mim.Remédios não tomo visto que já servi de cobaia e resolvi por fim a essas drogas que nos dão. Porque se tenho continuado não estaria aqui hoje a escrever para si. É triste mas é verdade andavam tão entretidos (os médicos) a drogarem-me com tudo que lhes passava pela cabeça oca que têm que pouco se importavam se fazia bem ou mal.Isto tudo começou à cerca de 10 anos +/- .Começou por ter uns vómitos e náuseas a certos aromas que andavam no ar,como por ex.,cheiro de certos produtos de limpeza,perfumes; assim como o cheiro de tabaco,quando a minha mãe fritava ou fazia 1 estrujido no fogão lá ia eu directa para a casa-de-banho.Parecia "bruxedo".Andei assim uns tempos,tinha eu 27 anos. Depois de andar descontente com esta situação os estudos também não me andavam a correr pelo melhor. Isto foi muito complicado para mim. O meu pai olhava para mim de esguelha e mandava "bocas" que eu não gostei (e por isso não o tenho em boa conta) a minha mãe é uma querida não tem poupado esforços para me ajudar naquilo que pode,embora também padeça de Osteoporose,é quem me tem apoiado em tudo. como não melhorei fiz 1 endoscopia em que não acusou nada,eu até me senti + aliviada. No ano a seguir surgiu por volta de Julho febre vinda não sei de onde, e como andava bastante cansada do estudo,apareceu-me 1 alto na omoplata direita e aí começou tudo.Fui ao médico e disseme logo que eu era muito nova para sofrer de reumatismo. Foi aí que eu tive noção que alguma coisa não andava bem.Dores e + dores.Lá me receitou 1 loção para friccionar no local,que me fez muito bem ( "Remon Loção" -nome do remédio).Posso dizer que tanto o médico que me fez a endoscopia e me receitou o "Losec" ( é caro mas é bom - protector do estômago),tomei-o e não me fez mal; como este de clínica geral que consultei na Figueira da Foz foram 2 boas pessoas que encontrei no caminho.Daí para a frente começou o meu martírio. Tinha tido uns anos antes (22 anos) 1 quisto num dos ovários talvez por isso eu tivesse tão pouco período, e a ginecologista que era médica da minha mãe receitou-me 1 pílula que me desfez com o quisto, e com medo que ele voltasse novamente receitou-me pílula ("Mercilon" - caixa rosa-).Aina foram 5 anos a tomá-la até começar os vómitos. Depois foi andar de médico em médico cada 1 com a sua pinião todos achavam que eu estava a fingir mas odiabo é que as análises que eu fazia mostravam uma forte incidência de reumatismo com valores muito acima dos normais.E isso eles não podiam contradizer.Houve até 1 ortopedita que me aconselhou a consultar 1 psiquiatra,fiquei-lhe com 1 ódio de morte. É que para mal dos meus pecados eu tenho 1 deficiência óssea na perna direita( o osso da anca é + alto e isso vê-se quando eu compro calças e tenho de subir bainhas).Depois tomei muitos remédios que fizeram perder o apetite ,mandaram-me para cama 1 ano ,tomei umas vacinas que me puxaram 1 depresão.Tudo coisas para esquecer.Arranjei com isso 1 coceira de pele que quase me levou à loucura.Hoje posso dizer que sou 1 vitoriosa porque mandei aqueles doidos dar 1 volta .

Tenho Fibromialgia e vivo com ela desde 2001

Olá a todos que visitam este blog. Tenho 36 aos de idade e convivo com a fibromialgia desde 2001, quando nem sequer esta era reconhecida como doença, em Portugal. Apesar de o Ministério da saúde ter emanado uma circular informativa na qual reconhecia a fibromialgia como doença reumática, e que esta deveria ser reconhecida por todos os profissionais de saúde, ainda hoje me deparo com médicos (infelizmente) que duvidam desta patologia e descriminam os seus portadores.
Até me diagnosticarem a doença foi um grande calvário de consultas médicas, de medicinas alternativas, de exames complementares de diagnóstico, de desilusão, de depressão, etc. Por incrível que pareça quem me fex o diagnóstico foi um ortopedista e não a reumatologista, já que eu na altura apresentava um quadro muito confuso de sintomatologia. Foram 18 meses de fisioterapia, de medicação intensiva (fiz tudo e experimentei tudo o que eram anti-inflamatórios, anti-depressivos, ansiolíticos, benzodiazepinas, etc). Mas apesar de tudo estive cinco anos sem sintomatologia, fazendo uma vida stressante, com dois filhos e um ainda bébé.
Mas esta doença não deixa que nos esqueçamos dela e resolveu voltar. Voltaram as dores, as insónias, as contraturas musculares, o cansaço, a depressão, o desânimo. Mas desta vez foi diferente. A reumatologista fez o diagnóstico, fui devidamente medicada e tratada. Faço fisioterapia diariamente, já há 18 meses, faço osteopatia também, não me posso esquecer da medicação (que é de praxe) e alterei significativamente a minha forma de estar na vida. Aprendi a relaxar, a deixar para amanhã o que não consigo fazer hoje, a ouvir e a respeitar o meu corpo quando pede descanso.
Quando alguém precisar, estou aqui...

Medicamento Aprovado Para Tratamento da Fibromialgia

Fármaco Cymbalta aprovado para a fibromialgia nos Estados Unidos

A agência norte-americana que regula os medicamentos (FDA) aprovou o fármaco Cymbalta (Duloxetina), da Eli Lilly, para o tratamento da fibromialgia. A farmacêutica indicou que o fármaco foi o primeiro inibidor da recaptação de serotonina-noradrenalina a revelar eficácia na redução da dor em pacientes com esta condição.

O medicamento, que apresentou receitas no valor de 2 mil milhões de dólares em 2007, encontra-s e também indicado nos Estados Unidos para o controlo de dor neuropática diabética periférica, bem como certos casos de depressão e anxiedade.
A Eli Lilly submeteu ainda no passado mês a aprovação do Cymbalta para o tratamento da dor crónica.

Pedro Santos
Fontes: Firstwordplus


Retirado do site:
http://www.farmacia.com.pt/index.php?name=News&file=article&sid=5882

Viver com Fibromialgia


«Claro, simples, e suscinto (...) descreve com precisão as principais coordenadas da fibromialgia» Prof.ª Teresa Paiva - Do Prefácio.

Já li este livro, que foi o que fez compreender melhor quem sofre de Fibromialgia. Recomendo!

Autores: DrªMaria Elisa Domingues e Dr. Prof. Jaime C. Branco
Editora: Grádiva

"A fibromialgia é uma forma de doença reumática que afecta tecidos moles musculoesqueléticos (caso de tendões, ligamentos e músculos). É muito frequente sobretudo em mulheres entre os 20 e os 50 anos de idade. É uma situação crónica que evolui por surtos de agravamento e períodos de acalmia. Não atinge as articulações, embora possa parecer que existem dores articulares porque os tecidos moles estão sobre as articulações.
A causa exacta da fibromialgia não é conhecida embora estejam identificadas várias alterações que se lhe associam: as relacionadas com o sono, a tensão nervosa e a depressão, a fadiga sentida como falta de energia ou cansaço. A terapêutica da fibromialgia inclui medidas para melhorar o sono, recuperar a forma física, diminuir a dor e a fadiga, controlar as alterações psicológicas associadas.Um profissional de saúde e uma doente resolveram escrever a duas vozes um livro destinado ao grande público: “Viver com Fibromialgia, a visão do doente e do médico”, por Maria Elisa Domingues e Jaime da Cunha Branco, Gradiva, 2008.
Estima-se que haja duzentos mil portugueses a sofrer de fibromialgia. Se bem que se desconheçam as causas da doença, não são de desprezar os antecedentes traumáticos (quedas, acidentes de trabalho, acidentes de viação, etc.), as afecções no segmento cervical, os aspectos psicológicos, os quadros de depressão, as perturbações do funcionamento do eixo hipotálamo-hipófise-supra-renal, entre outros. O diagnóstico da doença assenta em sinais físicos ou alterações anatómicas, entre outras manifestações. A fibromialgia apresenta-se através de dores articulares, dores na coluna, dores generalizadas, acompanhadas por fadiga, perturbações da quantidade e da qualidade do sono, cefaleias, ansiedade, sintomas depressivos e cólon irritável. De uma forma geral, os doentes com fibromialgia não apresentam doença psíquica grave. Os autores referem, porém, que há doenças que se podem confundir com fibromialgia. Não existem, no estado actual dos conhecimentos, meios conhecidos para curar esta patologia. Há, contudo, tratamentos eficazes que permitem aos doentes manterem uma vida normal. O importante é o estabelecimento de um diagnóstico correcto, haver uma boa educação do doente e a sua adesão a uma prática regular de exercício físico, competindo ao médico a prescrição de fármacos apropriados. Convém sublinhar que há formas de tratamento não farmacológico, caso da terapêutica cognitivo-comportamental.Mensagem importante deste livro encerra-se no capítulo “Viver e trabalhar com fibromialgia”. Por razões que importa destacar, a dor da fibromialgia é difusa ou generalizada. Por tudo isto é crucial aprender a dormir melhor, a reagir à fadiga, a harmonizar emoções, a procurar compatibilizar o trabalho com a patologia, a manter uma actividade física adequada, a ganhar um peso o mais correcto possível, aprendendo igualmente, e dentro das contingências do quadro da patologia, a dispor de uma sexualidade saudável.O capítulo “Vinte respostas sobre a fibromialgia” é igualmente de uma grande importância e foi escrito por doente e médico. “Viver com Fibromialgia”, é um modelo de livro que nos ensina a todos a procurar compreender a dor alheia e a conviver com a dignidade de todos os doentes."

Texto de:Beja Santos retirado do site: http://www.oribatejo.pt/?lop=conteudo&op=c9e1074f5b3f9fc8ea15d152add07294&id=1d04f2e0669a05a26903b8f01416ddbd&drops%5Bdrop_edicao%5D=150&drops%5Bdrop_edicao%5D=150

quarta-feira, 4 de junho de 2008

Vantagem do Peso Normal do Individuo

Manter o peso corporal ideal, tem vantagens não só para a fibromialgia mas também na prevenção de outras patologias.

A vantagem de ter o peso ideal na Fibromialgia é a diminuição das dores. Contudo se controlarmos o nosso peso também podemos prevenir outras doenças como a diabetes e a hipertensão arterial (tensão alta).

Para sabermos se o nosso Índice de Massa Corporal (IMC) de uma forma simples:

multiplica a altura pelo quadrado da altura
divide o peso actual pelo resultado da multiplicação

Exemplo:
Uma pessoa de 1,69m com 56 kg.

1,69 x 1,69 = 2,86

56: 2,86 = 19.58 (Peso normal)


Tabela do Índice de Massa Corporal
Menor que 18,5 - Magreza
18,6 a 24,9 - Peso Normal
25 a 29,9 - Excesso de Peso
30 a 34,9 - Obesidade de classe 1
35 a 39,9 - Obesidade de classe 2
a partir de 40 - Obesidade Extrema

Pontos de dor da Fibromialgia


Renascer

Tudo continua a acontecer,
Sempre da mesma maneira...
Aquilo a que chamo vida
É sempre igual...Estou alerta
Mas num dia escuro e frio
Esqueço-me de enfrentar as dificuldades
E entro gradualmente em decadência!...
Tudo o que não acontecia antes
Ataca-me agora!...
Tudo o que eu julgava saber
Torna-se desconhecido...
Chegou o tempo de Renascer,
De estar alerta
De ser de novo a pessoa
Que deixei de ser...
(Esqueci-me do que eu era antes...)
Chego ao cimo da montanha
E depois de uma difícil subida
Tudo volta ao normal!...S
erá que este rodopio não acaba nunca?
Tudo o que não acontecia antes
Ataca-me agora!...
Tudo o que eu julgava saber
Torna-se desconhecido...

O que é e como diagnosticar a Fibromialgia?

É uma doença reumática de causa desconhecida. As mulheres são mais afectadas do que os homens. A idade em que aparecem os primeiros sintomas oscila entre os 20 e 50 anos, embora as crianças e jovens também podem ser afectados.

A fibromialgia é difícil de diagnosticar porque pode ser confundida, numa primeira analise, com outras doenças.
Os doentes apresentam sintomas variados como dores nos tecidos moles (musculoesqueletica), irritabilidade, fadiga, sono não reparador, ansiedade, alterações cognitivas (esquecimento), cefaleias (dores de cabeça), formigueiros, insónias. As dores são lancinantes e por vezes difíceis de suportar. A depressão pode aparecer em 1/3 dos casos.
Um doente de fibromialgia não tem que obrigatoriamente apresentar todos estes sintomas, pois cada caso é um caso.

Antes de se partir para o diagnostico da fibromialgia uma boa parte destes sintomas deve estar presente no mínimo durante 3 meses.

Muitos médicos defendem que a fibromialgia não tem cura, mas existem vários fármacos que atenuam a dor.

O Porquê deste Blog

Este blog tem a intenção de ajudar a desmistificar a Fibromialgia nas suas várias vertentes.
O que é a Fibromialgia?
Como diagnosticar a Fibromialgia?
Existem tratamentos para a Fibromialgia?
Tem cura?
Quem são os mais afectados?

As respostas as estas questões serão baseadas em pesquisas e testemunhos de doentes fibromialgicos.